Autismedag - kunsten at være pårørende

  • Autismedag - kunsten at være pårørende

02. april 2018

I dag den 2. april er det international autismedag. Det var det sådan set også sidste år, men for et år siden havde jeg ikke noget behov for at dele det med resten af verden. Da havde vi lige fået en autismediagnose – Aspergers syndrom - på vores knægt, som dengang var 12 år. Vi var stadig noget påvirkede af den nye diagnose, som vi skulle til at lære at kende.

I år har jeg lyst til at dele det med resten af verden. Jeg tænker det er vigtigt, at vi - som arbejder professionelt med andre mennesker i sorg og krise - af og til også bidrager med personlige beretninger om, hvordan det er at være forældre til et barn med et handicap, så folk der ikke kender til den verden, måske forstår lidt bedre, når deres kollega bliver sygemeldt pga. overbelastning, fordi der er problemer med barnet.

Pårørende får stress!

Det er ofte jeg professionelt sidder med klienter, som kommer med alvorlig stress. Mange gange er der sygdom eller handicap i den nærmeste familie. Det er ikke altid, de selv er bevidste om, at det at være pårørende er en meget stor stressfaktor i et liv.

Konkret er forældre til børn med autisme i meget høj risiko for at udvikle stress og endog PTSD som følge både af de vanskeligheder de oplever hjemme med barnet (fx meget højt aktivitetsniveau, svære søvnforstyrrelser, selvskadende adfærd, nedsmeltninger når verden ramler) men også som følge af de belastninger, forældrene oplever i kontakten med kommunerne omkring bevilling af ydelser, eller når barnet med autisme ’rammer muren’ og ikke længere kan klare skoledagen..

Hjemme hos os

I efteråret 2017 havde min dreng nået grænsen for, hvad han kunne holde til. Han går i normal skole og fremstår på mange måder ret almindelig for omverdenen, udover at han aldrig leger med nogen efter skole. Men i efteråret klagede han konstant over de lange skoledage til kvart i tre og lektier oveni, og han begyndte at udvikle angstsymptomer og spiste endnu mindre end han plejer.

Vi kørte ham i skole, fordi cykelturen i efterårsmørket tog for meget energi for ham, og adskillige morgener måtte jeg tage en hurtig beslutning, når han skulle ud af bilen stortudende, fordi han var så udmattet og bare ikke kunne overskue at skulle ind på skolen: Med på arbejdet eller hjem igen for at passe sig selv, så jeg kunne komme på arbejde?

Og så kunne jeg køre frem og tilbage i pauserne mellem klienterne for at sørge for, at han fik mad at spise. For det er et af hans autismesymptomer: Han mærker ikke sult og tørst og kan ikke selv finde ud af at tage mad i køleskabet.

Vi har nu sammen med skolen fået vendt udviklingen, så drengen igen er i skole hver dag. Han har fået afkortet sin skoledag, så han kun har seks timer om dagen, og han er lige nu ikke med i idrætstimerne, fordi vi ved, at der er han max udfordret.

Trætheden når man har været overbelastet

Men jeg var træt hele januar måned. Træt til marven af bekymringer over, hvordan det skulle gå – ville han klare den eller ende med en sygemelding gennem flere måneder – måske år, som jeg kunne læse mig til, at andre børn endte ud i? Bekymringer for om de nye tiltag holdt vand, så jeg kunne passe mit arbejde. Fysisk og psykisk udmattet af at køre frem og tilbage mellem min klinik og mit hjem for at forsøge at passe både arbejde og knægt.

Efterhånden er energien kommet tilbage igen, og jeg glæder mig over hver dag, hvor det lykkes at få drengen i skole – og hvor han virker glad. Jeg har stadig dage med dyb bekymring omkring hans meget lave BMI og en pubertet, som venter lige om hjørnet og i den grad kræver energi og fedt, som hans krop ikke har.

Jeg arbejder hver eneste dag med at være sammen med bekymringerne på en måde, så de ikke oversvømmer mig. Men bekymringer har en kraft så stor, at der er dage hvor de river alt med sig, og man pludselig finder sig selv på bunden af et stort dybt hul. Og sådan vil det nok være mange år endnu i mit liv.

Og vores historie er vand ved siden af de mange historier andre står i, når børnene har autisme. Mange familier har flere børn med vanskeligheder. Mange familier har børn, som er svært handicappede af deres autisme. I mange familier har en af forældrene også autisme, hvilket øger ens sårbarhed for stress.

Tilbyd din hjælp! 

Så hvis du har familie eller venner, som har børn med handicap, så hjælp dem. Tilbyd støtte, pasning, måske et måltid mad af og til – eller spørg dem, hvordan de bedst kan hjælpes, for måske er det ikke en mulighed at få passet sit barn af fremmede, hvis det er meget sårbart.

 

Det er international autismedag i dag. Lad os passe på de mange familier, som er ramt.  

Gå til bloggen


Kommentarer

bubblemedia